{"id":1029,"date":"2011-03-17T10:42:10","date_gmt":"2011-03-17T13:42:10","guid":{"rendered":"http:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/?p=1029"},"modified":"2011-03-17T10:42:31","modified_gmt":"2011-03-17T13:42:31","slug":"el-problema-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/noticias\/2011\/03\/17\/el-problema-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El problema de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong><a href=\"http:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-thumbnail wp-image-1030\" title=\"Marcial Osorio\" src=\"http:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok-150x150.jpg\" alt=\"\" width=\"150\" height=\"150\" srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok-150x150.jpg 150w, https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok-62x62.jpg 62w, https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok-300x300.jpg 300w, https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2011\/03\/Marcial-Osorio-ok-126x126.jpg 126w\" sizes=\"auto, (max-width: 150px) 100vw, 150px\" \/><\/a>Por Marcial Osorio Fuenzalida<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">ENFERMEDADES RARAS (ER)\u00a0 en Espa\u00f1a y otros pa\u00edses de habla hispana, Enfermedades gen\u00e9ticas y Raras (GARD) en EEUU,\u00a0 NANEAS\u00a0 (ni\u00f1os y adolescentes con necesidades especiales de atenci\u00f3n), en Chile\u00a0 en que por idiosincrasia se\u00a0 prefiere no usar el t\u00e9rmino enfermedad.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El 28 de febrero se celebro el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (1). Mala fecha para cualquier celebraci\u00f3n en Chile, y por supuesto paso desapercibida, a excepci\u00f3n de una peque\u00f1a nota en el diario La Tercera.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El concepto de ER se origin\u00f3 en EEUU en los a\u00f1os 80, y se las define como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos de 200.000 habitantes; en Europa se les define\u00a0 como\u00a0 las que afectan a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) son aquellas con incidencia menor de 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad.\u00a0 Sin embargo hablar de enfermedades raras es hablar de la enfermedad de millones de personas en el mundo. Se trata de\u00a0 6 a 8.000 enfermedades cr\u00f3nicas, de baja prevalencia pero de elevada\u00a0 morbilidad\u00a0 que se\u00a0 asocian a mortalidad precoz. En Chile se estima que deben padecerlas aproximadamente\u00a0 1 mill\u00f3n de personas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las llamadas enfermedades raras ER (2). o con necesidades de atenci\u00f3n especial (NANEAS),\u00a0 evolucionan como enfermedades cr\u00f3nicas\u00a0 y\u00a0 progresivamente debilitantes, asociadas a deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas.\u00a0 Su diagn\u00f3stico (3),\u00a0 al ser poli sintom\u00e1ticas, es dif\u00edcil, m\u00e1s aun por la falta de experiencia que genera su baja frecuencia. Cuadros de hipoglicemia, acidosis, hipoton\u00eda muscular, retraso psicomotor, ictericia, mala absorci\u00f3n intestinal, convulsiones u otros cuadros de afectaci\u00f3n del sistema nervioso central, afecciones del t\u00fabulo renal, afecciones hep\u00e1ticas, etc.\u00a0 El manejo es tambi\u00e9n dif\u00edcil y de muy alto costo implicando diversos\u00a0 equipos de salud y especialistas que deben coordinarse e interrelacionarse para un adecuado manejo, y cuyo\u00a0 objetivo final ser\u00e1 mejorar la calidad de vida, disminuir\u00a0 la morbilidad y discapacidad, evitando\u00a0 la mortalidad precoz.\u00a0\u00a0 Alrededor de 75% de ellas tienen origen gen\u00e9tico o corresponden a malformaciones cong\u00e9nitas (4) y se manifiestan en la edad pedi\u00e1trica, pero la alta mortalidad y las manifestaciones tard\u00edas de algunas de ellas, generalmente de tipo autoinmune como la esclerosis m\u00faltiple, determinan una mayor prevalencia en la adultez. El compromiso m\u00faltiple determina dificultades en la integraci\u00f3n escolar, laboral y social, y transforma a muchos de estos pacientes en\u00a0 personas limitadas en su calidad de vida y dependientes de sus familias\u00a0 o instituciones, en grado diverso.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La posibilidad de un diagn\u00f3stico oportuno de algunas de estas patolog\u00edas lleva a evitar o al menos retardar mayores deterioros del afectado, con mejoras en su calidad de vida, morbilidad y sobrevida. Por el origen gen\u00e9tico de la mayor parte de ellas, el diagn\u00f3stico precoz permite tambi\u00e9n un consejo gen\u00e9tico oportuno a las familias comprometidas.\u00a0 Un ejemplo de lo anterior es la\u00a0 detecci\u00f3n de\u00a0 fenilcetonuria. Las enfermedades raras son escasas, pero las personas que las sufren son numerosas. La ausencia de registros adecuados es un problema a nivel mundial,\u00a0 en parte por la ausencia de consenso en la clasificaci\u00f3n o agrupaci\u00f3n de estas enfermedades., lo que\u00a0 las hace aparecer como m\u00e1s infrecuentes ante las autoridades, dificultando la generaci\u00f3n de\u00a0 pol\u00edticas adecuadas de salud\u00a0 p\u00fablica. Faltan c\u00f3digos de la OMS\u00a0 y los datos epidemiol\u00f3gicos son inadecuados. En Europa, partir del 2007 se ha generado algunos consensos y propuestas de clasificaci\u00f3n (4).\u00a0 Agrupar adecuadamente estas patolog\u00edas tiene como objetivo generar conciencia\u00a0 de la sociedad, fomentar la investigaci\u00f3n para un\u00a0 adecuado tratamiento, lo que favorecer\u00e1 a quienes las padecen y\u00a0 sus familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La agrupaci\u00f3n de los afectados en torno a su problem\u00e1tica com\u00fan deber\u00eda generar un frente de lucha m\u00e1s amplio que el dado actualmente por los padres en agrupaciones especificas, que no hacen sino fragmentar la magnitud del problema. En Argentina la Fundaci\u00f3n Geiser (<a href=\"http:\/\/sumemos.com.ar\">http:\/\/sumemos.com.ar<\/a>) act\u00faa con ese sentido y ofrece su ayuda a Latinoam\u00e9rica.\u00a0\u00a0 En EEUU\u00a0 el sitio <a href=\"http:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/Resources\/Recursos_en_Espanol.aspx\">http:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/Resources\/Recursos_en_Espanol.aspx<\/a> ofrece orientaci\u00f3n e informaci\u00f3n al respecto. En Chile, desde el 2005 existe desde el Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (Ceminer) en la Universidad de Chile ,creado para atender a personas con discapacidad con el fin de lograr un buen manejo de su patolog\u00eda e integraci\u00f3n social(<a href=\"http:\/\/www.redclinica.cl\">http:\/\/www.redclinica.cl<\/a>) . Recientemente la Sociedad Chilena de Pediatr\u00eda public\u00f3 el libro Pediatr\u00eda para \u201cNANEAS\u201d\u00a0 y lo distribuy\u00f3 a los pediatras en Chile y en alguna medida en Latinoam\u00e9rica (5).\u00a0 A pesar de los recursos limitados en la investigaci\u00f3n de estas enfermedades, se producen avances\u00a0 en el entendimiento de la patolog\u00eda metab\u00f3lico hereditaria que identifica de mejor manera la expresi\u00f3n cl\u00ednica de cada patolog\u00eda y permite as\u00ed prevenir y tratarlas.\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los cambios en la morbilidad y causas de muerte de los \u00faltimos decenios han determinado un aumento relativo de las enfermedades cr\u00f3nicas en la infancia. Esta situaci\u00f3n plantea la necesidad de cambios en la formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos, prepar\u00e1ndolos adecuadamente para la sospecha y diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades raras\u00a0 (6). La adecuada formaci\u00f3n debe ir acompa\u00f1ada de los recursos necesarios ante la sospecha diagn\u00f3stica y la posibilidad de derivaci\u00f3n. Confirmado el diagn\u00f3stico se debe dar a los padres el apoyo emocional necesario, explic\u00e1ndoles las implicancias del cuadro, su evoluci\u00f3n esperable, qu\u00e9 posibilidades de manejo y tratamiento\u00a0 existen y el rol que se espera de ellos como padres del paciente. La situaci\u00f3n de desesperaci\u00f3n y muchas veces de desesperanza de los pacientes y sus familiares los puede llevar a ejercer presiones para el uso de \u201cnuevos descubrimientos\u201d de alto costo, pero de eficacia no comprobada, en especial en enfermedades de baja prevalencia en que como hemos dicho la investigaci\u00f3n es limitada (8).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde el punto de vista \u00e9tico se plantea un complejo problema de justicia con la necesidad de armonizar los derechos de cada individuo para su asistencia y\u00a0 el acceso a tratamientos validados, junto al necesario an\u00e1lisis de la eficacia y de la relaci\u00f3n costo beneficio de los tratamientos. De hecho los medicamentos para tratar este tipo de enfermedades han tenido menor desarrollo y producci\u00f3n porque no son econ\u00f3micamente rentables, Se les conoce como \u201cmedicamentos hu\u00e9rfanos\u201d. (6) Por razones de justicia y desde un an\u00e1lisis necesariamente utilitarista se hace necesario racionalizar el uso de recursos y establecer si se deber\u00eda\u00a0 tratar a todos los portadores de enfermedades raras o s\u00f3lo a aquellos que lograr\u00e1n un beneficio relevante\u00a0 en calidad de vida y sobrevida. As\u00ed mismo, para optimizar el uso y rendimiento de los tratamientos con medicamentos hu\u00e9rfanos, de alt\u00edsimo costo, parece razonable centralizar estas terapias en\u00a0 centros especializados a nivel nacional, que luego de una evaluaci\u00f3n\u00a0 cuidadosa del diagn\u00f3stico y de\u00a0 los posibles beneficios del tratamiento, decida o no su aplicaci\u00f3n en cada caso\u00a0 siguiendo gu\u00edas\u00a0 cl\u00ednicas establecidas con las m\u00e1s s\u00f3lidas bases cient\u00edficas (7) . Todo ello, en beneficio del buen uso de los siempre limitados recursos disponibles en salud. Lo que evidentemente se debe evitar es la decisi\u00f3n de usar tratamientos tan excepcionales en base a razones meramente emocionales o por presiones privadas o p\u00fablicas de diverso tipo.\u00a0 Si se analiza desde una mirada bio\u00e9tica basada en principios, se trata de decidir con justicia antes que por una beneficencia,\u00a0 por lo dem\u00e1s mal entendida cuando se aplica tratamientos de eficacia no\u00a0 debidamente demostrada. Es necesario insistir en que las decisiones en beneficio de cada paciente incluyen el cuidado global del enfermo y de su familia con el debido tratamiento sintom\u00e1tico y los apoyos en lo emocional, social y espiritual. De esta manera se cumple con el deber moral b\u00e1sico de nunca abandonar a un enfermo, aunque no sea posible su tratamiento curativo.\u00a0 (8)<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Finalmente, y tambi\u00e9n como un deber de justicia y de solidaridad entre los pa\u00edses, a nivel global cabe esperar que se logre\u00a0 una unificaci\u00f3n de los criterios diagn\u00f3sticos, la colaboraci\u00f3n\u00a0 en estudios multic\u00e9ntricos internacionales que permitan avanzar en la investigaci\u00f3n y el conocimiento de los muy diversos cuadros cl\u00ednicos, en bases gen\u00e9ticas o bioqu\u00edmicas, para luego\u00a0 alcanzar mejores\u00a0 posibilidades de prevenci\u00f3n y tratamiento.<br \/>\nReferencias<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">1. Cuadernos Pediatr\u00eda Social. Revista 13. Especial 28 febrero 2011. D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2. Schieppati A, Henter J=I, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social 3 issue. Lancet 2008: 371: 2039-41<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">3.\u00a0 ORPHANET: <a href=\"http:\/\/www.orpha.net\/\">http:\/\/www.orpha.net\/<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">4. Rare Diseases Task Force. Working Group Coding, classification and data confidentiality: http:\/www.orpha.net\/testor\/cgi-bin\/OTmain.php?PHPSESSID=cea107c54dc7d292c2<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">5. Vargas N. Pediatr\u00eda para Naneas.\u00a0 Sociedad Chilena de Pediatr\u00eda<br \/>\nAguirre Impresores, Santiago Chile, 2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">6.\u00a0 Van der Lee JH, WesselingJ, Tanck MW, Offringa M. Efficient ways exist to obtain the optimal sample size\u00a0 in clinical trials in rare diseases. J Clin Epidemiol 2008:61:324-330.<br \/>\n7. Ayme S, Kole A, Groft S Empowerment of patients: Lessons from the rare diseases. Lancet 2008; 371:2048-51.<br \/>\n8. Schlander M, Beck M. Expensive drugs for rare disorders: to treat or not to treat? The case of enzyme replacement therapy for mucopolysaccharidosis VI Curr Med Res Opin. 2009 May;25(5):1285-93. Review.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Dr. Marcial Osorio defini\u00f3 este concepto que mundialmente es celebrado el d\u00eda 28 de febrero. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-1029","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>El problema de las enfermedades raras - Centro de Bio\u00e9tica<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/noticias\/2011\/03\/17\/el-problema-de-las-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El problema de las enfermedades raras - 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