Entre las diversas consecuencias que ha tra\u00eddo el bullado caso de Terri Schiavo, se ha mencionado un importante incremento en el n\u00famero de ciudadanos de EEUU, que han emitido una directiva anticipada o testamento vital, para expresar su voluntad para los momentos en que \u00e9sta no pueda ser explicitada por ellos mismos. A partir de esta noticia, que puede ser inexacta, nos pareci\u00f3 interesante elaborar este comentario.<\/p>\n
Los EE.UU. y Canad\u00e1 llevan investigando y debatiendo las ventajas e inconvenientes de este tipo de documentos desde hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os. Aunque pareciera que Chile est\u00e1 a\u00fan lejos de este debate, es importante conocer lo que ha pasado en esos pa\u00edses y tomar en cuenta sus hallazgos, aciertos y errores. La experiencia con los \u201ctestamentos vitales\u201d comienza en 1967, en una reuni\u00f3n de la Euthanasia Society of America que lanz\u00f3 por primera vez la idea de un documento escrito, un \u201cliving will\u201d, en el cual el paciente expresa la forma en la que desea ser tratado cuando no pueda decidir por s\u00ed mismo. Sin embargo, el impacto real en la pr\u00e1ctica fue escaso porque, a pesar del entusiasmo de bioeticistas y profesionales, su repercusi\u00f3n legal era por entonces dudosa. En 1976, a ra\u00edz del caso Karen Ann Quinlan, California aprueba la primera Natural Death Act que legaliza los testamentos vitales y abre el proceso a su reconocimiento jur\u00eddico generalizado. En los diez a\u00f1os siguientes, casi todos los Estados de EE.UU. promulgaron leyes similares a la de California.<\/p>\n
Los testamentos vitales consisten habitualmente en declaraciones acerca de la forma en que el sujeto desea que se maneje su proceso de muerte, se rechazan en general las medidas de soporte vital cuando no hay expectativas de recuperaci\u00f3n, y se solicitan medidas de cuidado y tratamiento adecuado del dolor. Sin emabargo, con la experiencia se hicieron evidentes varias limitaciones b\u00e1sicas de los testamentos vitales. Un primer problema era que no se sab\u00eda qui\u00e9n era el responsable de interpretar los deseos del paciente, y otro era que su car\u00e1cter gen\u00e9rico hac\u00eda dif\u00edcil saber si una medida terap\u00e9utica determinada para un caso particular era afectada o no por dicha declaraci\u00f3n de intenciones. Ante estas dificultades se generaron nuevos tipos de documentos y se inici\u00f3 un proceso de modificaci\u00f3n de la legislaci\u00f3n sobre \u00abpoderes de representaci\u00f3n\u00bb (power of attorney) que a la larga llevar\u00eda a la creaci\u00f3n de los \u00abpoderes\u00bb espec\u00edficos para las decisiones sanitarias de sustituci\u00f3n. As\u00ed se comenz\u00f3 a incorporar referencias expl\u00edcitas de aceptaci\u00f3n o rechazo para determinadas terapias: reanimaci\u00f3n cardiopulmonar, ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica, di\u00e1lisis renal, quimioterapia, etc. Esta complejidad ha llegado al extremo de desarrollar voluntades anticipadas espec\u00edficas para las diferentes enfermedades. El paso siguiente en la evoluci\u00f3n de los documentos fue hacer confluir estos documentos en uno solo que fuera a la vez un testamento vital complejo y un poder de representaci\u00f3n. De esta forma nacieron los documentos mixtos que son los que actualmente m\u00e1s se utilizan en EE.UU. Actualmente est\u00e1n inundados de ofertas de todo tipo de documentos y formularios de voluntades anticipadas, la mayor parte de ellas accesibles por internet de forma gratuita. Casi todos los estados disponen de modelos oficiales de documentos (testamentos vitales, poderes de representaci\u00f3n, por separado o en documentos mixtos), dise\u00f1ados para poder aplicar sus propias legislaciones estatales.<\/p>\n
Sin embargo, a pesar del enorme desarrollo legislativo, a finales de los a\u00f1os ochenta se calculaba que s\u00f3lo en un 10 al 12% de los norteamericanos hab\u00edan firmado un testamento vital o explicitado un poder de representaci\u00f3n. Las razones que se han dado son: que los profesionales y las organizaciones de salud entend\u00edan que esto era responsabilidad exclusiva de los pacientes y que entre sus obligaciones profesionales no estaba el difundir el uso de este tipo de documentos. Una segunda raz\u00f3n era que los profesionales suelen sentirse inc\u00f3modos al hablar de estos temas y, por tanto, no los consideraban en sus conversaciones con los pacientes. Una tercera raz\u00f3n era que se sol\u00eda pensar que estas cuestiones s\u00f3lo ata\u00f1en a los ancianos o a los enfermos terminales, en vez de considerar que se pueden expresar en cualquier momento de la vida. Por todo ello parec\u00eda que deb\u00eda ponerse en marcha alguna iniciativa que impulsara activamente la explicitaci\u00f3n de testamentos vitales y poderes notariales de los pacientes. As\u00ed se lleg\u00f3 a una ley federal, la Patient Self – Determination Act (PSDA) que entr\u00f3 en vigor en Diciembre de 1991. Con esta ley se obligaba a todas aquellas organizaciones y centros sanitarios que recibieran fondos de Medicare o Medicaid a ofrecer a sus pacientes la firma y registro de voluntades anticipadas.<\/p>\n
Aunque en los a\u00f1os posteriores a su entrada en vigor la PSDA pareci\u00f3 tener cierto efecto positivo, a partir de mediados de los 90 la cifra de pacientes estadounidenses con una voluntad anticipada firmada se mantuvo en una media del 15% de la poblaci\u00f3n. Las miradas dejaron entonces de fijarse tanto en el marco jur\u00eddico para volverse hacia lo que de verdad ocurr\u00eda dentro de los hospitales y residencias protegidas y hacia la manera en la que m\u00e9dicos, enfermeras, pacientes y familias utilizaban las voluntades anticipadas. As\u00ed fue emergiendo la conciencia de que el futuro de la toma de decisiones sobre todo en el final de la vida deber\u00eda descansar en una concepci\u00f3n m\u00e1s amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha dado en llamar Advance Care Planning, o Planificaci\u00f3n Anticipada de las Decisiones Sanitarias, propuesto por un grupo de bioeticistas en el marco de un Proyecto de investigaci\u00f3n del Hastings Center para reflexionar acerca del papel que deb\u00edan jugar las voluntades anticipadas en la toma de decisiones cl\u00ednicas. Se plante\u00f3 la necesidad de reorientar la estrategia de implantaci\u00f3n de las voluntades anticipadas, dejando de estar centrados en los documentos en s\u00ed, para centrarlos en amplios procesos comunicativos entre profesionales, pacientes y familiares que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida. Las voluntades anticipadas jugar\u00edan de esta manera un papel importante, pero no ser\u00edan un objetivo sino una \u00fatil herramienta de trabajo. La consideraci\u00f3n del contexto temporal, psicol\u00f3gico, cultural, familiar y comunitario en el que se produce la toma de decisiones se convert\u00eda as\u00ed en un elemento clave.<\/p>\n
La convicci\u00f3n desarrollada en el camino de la Planificaci\u00f3n Anticipada es que s\u00f3lo mediante la educaci\u00f3n es posible avanzar. Educaci\u00f3n tanto de los profesionales de la salud, como de los pacientes, sus familias y el p\u00fablico en general, las comunidades y la sociedad en su conjunto. Nuestra reciente experiencia con el consentimiento informado y su lamentable reducci\u00f3n al intento de conseguir que los pacientes firmen formularios, deber\u00eda ser una seria advertencia frente a la tentaci\u00f3n de hacer lo mismo con las voluntades anticipadas. En nuestro pa\u00eds no existe tradici\u00f3n en el uso de las voluntades anticipadas y antes de iniciar este camino, con el riesgo de distorsionarlo hacia estrategias defensivas de los m\u00e9dicos, es necesario conocer bien nuestra realidad cultural ante el tema. Esto implica caminos de investigaci\u00f3n, tanto te\u00f3rica como emp\u00edrica, aplicando metodolog\u00edas cualitativas que permitan a los profesionales conocer c\u00f3mo viven los chilenos la posibilidad de la muerte, c\u00f3mo desean ser tratados en sus momentos finales, qu\u00e9 valores desean que se respeten, c\u00f3mo quieren que se impliquen los profesionales y sus m\u00e9dicos, sus familiares o sus representantes en la toma de decisiones cl\u00ednicas cuando ellos no sean capaces de decidir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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