{"id":869,"date":"2010-10-18T12:00:57","date_gmt":"2010-10-18T15:00:57","guid":{"rendered":"http:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/2010\/10\/18\/enfermedades-raras-o-poco-frecuentes\/"},"modified":"2010-10-18T12:00:57","modified_gmt":"2010-10-18T15:00:57","slug":"enfermedades-raras-o-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/noticias\/2010\/10\/18\/enfermedades-raras-o-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras o poco frecuentes"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify\"><a href=\"http:\/\/medicina.udd.cl\/centro-bioetica\/files\/2010\/10\/Jaime-B..pdf\">Descargar resumen en PDF<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES: UN DESAF\u00cdO PARA LA EQUIDAD EN LA REFORMA DE LA SALUD CHILENA.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\"><strong>Dr. Jaime Burrows<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">DI\u00c1LOGO BIO\u00c9TICO 17 de marzo 2010<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">RESUMEN:<br \/>\nCiertas enfermedades poco frecuentes tienen un importante impacto en t\u00e9rminos de mortalidad y discapacidad para quienes las sufren, y constituyen una importante carga desde el punto de vista financiero debido al alto costo que generan en su tratamiento. Abordar este tema desde el punto de vista de las Pol\u00edticas de Salud implica tomar decisiones dif\u00edciles en t\u00e9rminos de distribuci\u00f3n y asignaci\u00f3n de recursos que pueden significar importantes cambios en expectativa y calidad de vida de los pacientes que las sufren. En el contexto chileno, este tipo de decisiones debe enmarcarse en el contexto de la reciente Reforma de la Salud. Tal reforma apunt\u00f3 a hacer realidad el derecho garantizado constitucionalmente a acceder a la atenci\u00f3n de salud; sin embargo, el c\u00f3mo se concreta la realizaci\u00f3n de este derecho depender\u00e1\u2014en situaciones como las presentadas por las enfermedades poco frecuentes\u2014 de la interpretaci\u00f3n que se haga del sentido de la Equidad que tiene la Reforma de la Salud.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify\">En este trabajo se revisan las posibles alternativas de interpretaci\u00f3n de la Equidad en Salud, y de su aplicaci\u00f3n en el contexto de la Reforma; se contrapone especialmente las visiones libertaria, utilitarista, igualitarista y comunitarista con lo planteado por los legisladores al discutir las leyes de<br \/>\nla reforma, concluy\u00e9ndose que la visi\u00f3n utilitarista, predominante en el campo de la Salud P\u00fablica, no refleja adecuadamente la intenci\u00f3n de los legisladores, quienes pretend\u00edan a trav\u00e9s de la reforma contribuir a que aquellos que se encuentran en una situaci\u00f3n de desventaja social debido a que sufren una enfermedad que les genera importantes costos en t\u00e9rminos de a\u00f1os de vida y de calidad de vida, puedan\u2014a trav\u00e9s del acceso, oportuno y de calidad a un tratamiento efectivo de su enfermedad\u2014gozar de un mejor nivel de vida tal que puedan, potencialmente, participar en igualdad de condiciones respecto de aquellos que no sufren de enfermedad o que sufren enfermedades que generan menores costos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Descargar resumen en PDF ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES: UN DESAF\u00cdO PARA LA EQUIDAD EN LA REFORMA DE LA SALUD CHILENA. 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