{"id":11282,"date":"2023-03-01T17:06:27","date_gmt":"2023-03-01T20:06:27","guid":{"rendered":"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/?p=11282"},"modified":"2023-03-01T17:06:29","modified_gmt":"2023-03-01T20:06:29","slug":"enfermedades-raras-poco-frecuentes-y-huerfanas-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-construir-soluciones-compartidas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/2023\/03\/01\/enfermedades-raras-poco-frecuentes-y-huerfanas-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-construir-soluciones-compartidas\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras, poco frecuentes y hu\u00e9rfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image alignright size-large is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-1024x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-11284\" width=\"512\" height=\"512\" srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-1024x1024.png 1024w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-300x300.png 300w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-150x150.png 150w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-768x768.png 768w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-62x62.png 62w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-750x750.png 750w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-500x500.png 500w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-250x250.png 250w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas-126x126.png 126w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2023\/03\/enfermedades-poco-frecuente-el-valor-de-incorporar-diversas-miradas-para-alcanzar-desiciones-compartidas.png 1080w\" sizes=\"auto, (max-width: 512px) 100vw, 512px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este martes 28 de febrero, el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovaci\u00f3n en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo (UDD), realiz\u00f3 un webinar denominado&nbsp;<em>\u201cEnfermedades raras, poco frecuentes y hu\u00e9rfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas\u201d<\/em>, con el fin de dar a conocer y visibilizar la situaci\u00f3n de las personas que tienen una Enfermedad Rara, Poco Frecuente o Hu\u00e9rfana (ER-EPF-EH), la de sus familias y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n<p>La doctora Gabriela Repetto, genetista cl\u00ednica y acad\u00e9mica del ICIM de la Facultad de Medicina Cl\u00ednica Alemana UDD, dio la bienvenida al encuentro y mencion\u00f3 que esta instancia servir\u00e1, adem\u00e1s, para conocer las investigaciones y estrategias que se est\u00e1n impulsando desde diversos actores e instituciones para contribuir a mejorar esta situaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><em>\u201cGenerar un espacio de intercambio y reflexi\u00f3n como este, es clave para fomentar el valor de tomar decisiones compartidas, que consideren de manera activa la visi\u00f3n de distintas miradas de la sociedad\u201d<\/em>, indic\u00f3 la doctora Repetto. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Asimismo, B\u00e1ltica Cabieses, investigadora ICIM, fue la encargada de moderar la actividad en donde present\u00f3 a los distintos expositores, iniciando Pietro Cifuentes, del Depto. de Coordinaci\u00f3n de Garant\u00edas y Prestaciones en Salud, Divisi\u00f3n de Planificaci\u00f3n Sanitaria DIPLAS y de la Subsecretar\u00eda de Salud P\u00fablica, MINSAL, quien expuso sobre los avances en pol\u00edticas p\u00fablicas con respecto a las personas ER-EPF-EH.<\/p>\n\n\n\n<p>A continuaci\u00f3n, Alexandra Obach y Mar\u00eda Isabel Matute, investigadoras del Programa de Estudios Sociales en Salud del ICIM, abordaron el tema sobre la identificaci\u00f3n de brechas y necesidades desde la investigaci\u00f3n en esta materia. Mientras que, Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF), y Alejandro Andrade, presidente de la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), expusieron sobre el rol de la sociedad civil en esta materia.<\/p>\n\n\n\n<p>Cabe mencionar que, este webinar es una actividad del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras y D\u00eda Nacional de las (ER-EPF-EH), y es el primero de un ciclo que se llevar\u00e1 a cabo durante el 2023.<\/p>\n\n\n\n<p>Puedes ver a continuaci\u00f3n, el webinar\u00a0<em>\u201cEnfermedades raras, poco frecuentes y hu\u00e9rfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas\u201d<\/em>:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Webinar | Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Hu\u00e9rfanas - 1\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qkTNXOELCyM?start=347&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este martes 28 de febrero, el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovaci\u00f3n en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo (UDD), realiz\u00f3 un webinar denominado&nbsp;\u201cEnfermedades raras, poco frecuentes y hu\u00e9rfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":9192219,"featured_media":11283,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-11282","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.9 - 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