{"id":8861,"date":"2020-11-16T13:46:45","date_gmt":"2020-11-16T13:46:45","guid":{"rendered":"http:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/?p=8861"},"modified":"2020-11-16T13:50:04","modified_gmt":"2020-11-16T13:50:04","slug":"ciclo-de-conversatorios-raras-pero-no-invisibles-realidad-y-desafios-de-salud-para-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/2020\/11\/16\/ciclo-de-conversatorios-raras-pero-no-invisibles-realidad-y-desafios-de-salud-para-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Ciclo de conversatorios \u201cRaras pero no invisibles: realidad y desaf\u00edos de salud para las personas con enfermedades poco frecuentes\u201d"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La Facultad de\nMedicina Cl\u00ednica Alemana Universidad del Desarrollo y la Asociaci\u00f3n Chilena de\nAmigos de la Infancia, entidad sin fines de lucro que apoya a ni\u00f1os que presentan\nerrores innatos del metabolismo, realizar\u00e1n el ciclo de conversatorios \u201cRaras pero no Invisibles: Realidad y\nDesaf\u00edos de Salud para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes\u201d.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

La actividad, que\nse llevar\u00e1 a cabo los d\u00edas 18 de noviembre, 2 de diciembre y 16 de diciembre,\ntiene como objetivo plantear las problem\u00e1ticas que enfrentan las personas con enfermedades\nraras a nivel nacional y regional, con la finalidad de trazar en conjunto con\nlos distintos actores involucrados (pacientes, m\u00e9dicos, familiares,\neconomistas, entre otros), los pasos a seguir para enfrentar los desaf\u00edos de\nlos pr\u00f3ximos a\u00f1os en el \u00e1rea. <\/p>\n\n\n\n

El encuentro\ncontar\u00e1 con la participaci\u00f3n de reconocidos expositores internacionales, entre\nellos, la presidenta de la Organizaci\u00f3n Canadiense de Enfermedades Raras (CORD),<\/ins>\npresidenta y CEO del Instituto para la Optimizaci\u00f3n de los Resultados de Salud,\nDurhane Wong- Rieger;<\/strong> el asesor senior\ndel Director del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales\n(NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) e impulsor de la ley de\nmedicamentos, Stephen Groft<\/strong>; y la directora\ndel Centro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Salud de\nItalia, Domenica Taruscio<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Entre los expositores nacionales destacan el Ministro de Salud, Dr.\nEnrique Paris; el jefe Departamento de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias y\nSalud Basada en Evidencia del Ministerio de Salud, Dino Sep\u00falveda; la Senadora\ny Presidenta de la Comisi\u00f3n de Salud del Senado, Carolina Goic, y la genetista cl\u00ednica y\ndirectora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de\nCiencias e Innovaci\u00f3n en Medicina (ICIM) de la UDD, Gabriela Repetto; entre\notros. Ver programa completo<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u201cLas\nenfermedades poco frecuentes son un tema importante que deben resolver los\nsistemas de salud, especialmente en aquellos pa\u00edses en los que \u00e9stas no son\ncubiertas en su totalidad como es el caso de Chile. Tenemos que avanzar en las\npropuestas para ver como las abordaremos en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. Es fundamental\ntrabajar en conjunto con entidades y expertos internacionales porque juntos\npodremos buscar un mejor futuro tanto en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, acceso a\ntratamientos y seguimiento de estas enfermedades a trav\u00e9s de registro de\npacientes, la mejora del acceso a los servicios y terapias de gen\u00e9tica cl\u00ednica\ny el establecimiento de una red de cooperaci\u00f3n latinoamericana\u201d, explica la doctora\nGabriela Repetto, genetista cl\u00ednica y directora del Programa de Enfermedades\nPoco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovaci\u00f3n en Medicina (ICIM).\nFacultad de Medicina Cl\u00ednica Alemana Universidad del Desarrollo. <\/p>\n\n\n\n

Para Eugenio\nBruce, director de la Asociaci\u00f3n Chilena de Amigos de la Infancia \u201ccientos de\npersonas no pueden acceder a tratamientos oportunos y, pese a que la Ley\nRicarte Soto significa un gran avance para varias patolog\u00edas, muchas otras\nenfermedades no cuentan con ning\u00fan tipo de cobertura, entre las que figuran las\nenfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes, las cuales se\ncaracterizan por tener una baja prevalencia y, en muchos casos, por ser\ntremendamente costosas. Estas patolog\u00edas parecieran estar abandonadas por parte\ndel Estado, pues su financiamiento queda entregado en su totalidad a las\nfamilias de estos pacientes, provocando devastadoras consecuencias\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Para inscribirse en el Ciclo de\nConversatorios ingresar aqu\u00ed<\/a>\n<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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