{"id":9796,"date":"2021-08-09T17:52:54","date_gmt":"2021-08-09T21:52:54","guid":{"rendered":"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/?p=9796"},"modified":"2021-09-13T14:57:48","modified_gmt":"2021-09-13T17:57:48","slug":"investigadores-udd-expusieron-en-seminario-sobre-los-desafios-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-en-chile-al-ano-2030","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/2021\/08\/09\/investigadores-udd-expusieron-en-seminario-sobre-los-desafios-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-en-chile-al-ano-2030\/","title":{"rendered":"Investigadores UDD expusieron en seminario sobre los desaf\u00edos de las enfermedades poco frecuentes al a\u00f1o 2030"},"content":{"rendered":"<div id=\"gallery-1\" class=\"carousel slide carousel-gallery\" data-ride=\"false\" data-interval=\"false\"><div class=\"carousel-inner\" role=\"listbox\"><figure class=\"carousel-item active\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"890\" height=\"514\" src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/panel-webinar-enfermedades-raras-1-680x382.jpg\" class=\"attachment-landscape_952 size-landscape_952 lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 890px) 100vw, 890px\" data-src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/panel-webinar-enfermedades-raras-1.jpg\" data-srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/panel-webinar-enfermedades-raras-1.jpg 890w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/panel-webinar-enfermedades-raras-1-300x173.jpg 300w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/panel-webinar-enfermedades-raras-1-768x444.jpg 768w\" \/><\/figure><figure class=\"carousel-item\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"878\" height=\"512\" src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/GRepetto-webinar-enfermedades-raras-2-680x382.jpg\" class=\"attachment-landscape_952 size-landscape_952 lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 878px) 100vw, 878px\" data-src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/GRepetto-webinar-enfermedades-raras-2.jpg\" data-srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/GRepetto-webinar-enfermedades-raras-2.jpg 878w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/GRepetto-webinar-enfermedades-raras-2-300x175.jpg 300w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/GRepetto-webinar-enfermedades-raras-2-768x448.jpg 768w\" \/><\/figure><figure class=\"carousel-item\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"878\" height=\"509\" src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/ALecaros-webinar-enfermedades-raras-3-680x382.jpg\" class=\"attachment-landscape_952 size-landscape_952 lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 878px) 100vw, 878px\" data-src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/ALecaros-webinar-enfermedades-raras-3.jpg\" data-srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/ALecaros-webinar-enfermedades-raras-3.jpg 878w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/ALecaros-webinar-enfermedades-raras-3-300x174.jpg 300w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/ALecaros-webinar-enfermedades-raras-3-768x445.jpg 768w\" \/><\/figure><figure class=\"carousel-item\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"565\" height=\"317\" src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/enfermedades-poco-frecuentes-proessa-300x168.jpg\" class=\"attachment-landscape_952 size-landscape_952 lazyload\" alt=\"\" sizes=\"auto, (max-width: 565px) 100vw, 565px\" data-src=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/enfermedades-poco-frecuentes-proessa.jpg\" data-srcset=\"https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/enfermedades-poco-frecuentes-proessa.jpg 565w, https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/files\/2021\/08\/enfermedades-poco-frecuentes-proessa-300x168.jpg 300w\" \/><\/figure><\/div><footer class=\"carousel-footer\"><div class=\"carousel-counter\"><span class=\"carousel-counter-current\"><\/span> \/ <span class=\"carousel-counter-total\"><\/span><\/div><a class=\"carousel-control-prev\" href=\"#gallery-1\" role=\"button\" data-slide=\"prev\"><svg aria-hidden=\"true\" class=\"svg-chevron-left-dims\"><use xlink:href='https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/wp-content\/themes\/facultades-2018\/assets\/img\/svg\/dist\/main.svg?version=1695853099#chevron-left'><\/use><\/svg><span class=\"sr-only\">Anterior<\/span><\/a><a class=\"carousel-control-next\" href=\"#gallery-1\" role=\"button\" data-slide=\"next\"><svg aria-hidden=\"true\" class=\"svg-chevron-right-dims\"><use xlink:href='https:\/\/medicina.udd.cl\/icim\/wp-content\/themes\/facultades-2018\/assets\/img\/svg\/dist\/main.svg?version=1695853099#chevron-right'><\/use><\/svg><span class=\"sr-only\">Siguiente<\/span><\/a><\/footer><\/div>\n\n\n<p>La Dra. Gabriela Repetto, Juan Alberto Lecaros y Cecilia Rodr\u00edguez, investigadores del Instituto de Ciencias e Innovaci\u00f3n en Medicina (ICIM) de la Facultad de Medicina Cl\u00ednica Alemana Universidad del Desarrollo, expusieron en el Webinar \u201cDesaf\u00edos de las Enfermedades Poco Frecuentes al 2030\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>El encuentro, organizado por la Mesa de Trabajo de Enfermedades Poco Frecuentes, con la colaboraci\u00f3n de la Biblioteca del Congreso Nacional y los diputados Carolina Marz\u00e1n Pinto y Diego Ib\u00e1\u00f1ez Cotroneo, se enmarca en el objetivo de visibilizar estas condiciones a nivel nacional, potenciando su abordaje integral en salud y en el \u00e1mbito legislativo, y c\u00f3mo se proyecta una pol\u00edtica efectiva para la pr\u00f3xima d\u00e9cada en Chile. <\/p>\n\n\n\n<p>En este contexto, los acad\u00e9micos UDD fueron\nparte del panel de profesionales \u201cPerspectiva cient\u00edfica, legislativa y\nexpectativa de pol\u00edticas\u201d, instancia que tambi\u00e9n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de\nCecilia Rodr\u00edguez, directora de la Fundaci\u00f3n Me Muevo, quien abord\u00f3 la tem\u00e1tica\nen representaci\u00f3n de las agrupaciones de pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>La Dra. Repetto, docente del Centro de Gen\u00e9tica\ny Gen\u00f3mica del ICIM, habl\u00f3 sobre los desaf\u00edos en est\u00e1 d\u00e9cada desde la\nperspectiva de la atenci\u00f3n cl\u00ednica, explic\u00f3 qu\u00e9 son las enfermedades raras,\nespec\u00edficamente en ellas que tienen un origen gen\u00e9tico, el proceso de\ndiagn\u00f3stico gen\u00f3mico, las tecnolog\u00edas utilizadas para este fin. &nbsp;Adem\u00e1s, plante\u00f3 la necesidad de contar con un\nplan y estrategias nacionales que aseguren una cobertura universal de salud\npara quienes padecen estas condiciones, diagn\u00f3sticos precoces y exactos, un\nacceso oportuno a cuidados de calidad, disponibilidad de terapias, colaboraci\u00f3n\nentre pacientes y equipos de salud, entre otros.<\/p>\n\n\n\n<p>En tanto, Alberto Lecaros, director del Observatorio de Bio\u00e9tica y Derecho UDD, hizo una presentaci\u00f3n sobre la perspectiva jur\u00eddica y regulatoria de las enfermedades poco frecuentes y cu\u00e1l es el panorama actual, explicando c\u00f3mo estas enfermedades -que son de alto costo- dejan a los pacientes en situaciones complejas. En este sentido, se\u00f1al\u00f3 que la legislaci\u00f3n sobre los derechos de los pacientes si bien fue un importante avance, a\u00fan quedan temas pendientes, por lo que contar con un marco legislativo espec\u00edfico para estas condiciones es fundamental para su abordaje integral. <\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, Cecilia Rodr\u00edguez, investigadora del Programa de Estudios Sociales en Salud, habl\u00f3 desde la mirada del rol de las organizaciones de pacientes y de la sociedad civil en el desaf\u00edo de las enfermedades poco frecuentes, instancia en la que abord\u00f3 \u00abc\u00f3mo se ha complejizado el camino de la comunicaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes dado el contexto post pandemia y la necesidad de colaboraci\u00f3n y de ser buenos lectores del contexto sociopol\u00edtico actual\u00bb. <\/p>\n\n\n\n<p>El encuentro, tambi\u00e9n cont\u00f3 con la\nparticipaci\u00f3n de la Senadora Carolina Goic, la Diputada Ximena Ossand\u00f3n y Dino\nSep\u00falveda, jefe del Departamento de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias Y\nSalud Basada en la Evidencia del Ministerio de Salud, quienes realizaron el\npanel sobre los desaf\u00edos pol\u00edticos en torno a la tem\u00e1tica. <\/p>\n\n\n\n<p>A su vez, se\nrealiz\u00f3 un panel sobre experiencias y vivencias de personas con enfermedades\npoco frecuentes y sus cuidadores, que cont\u00f3 con las palabras de representantes\nde fundaciones y agrupaciones de pacientes, que participan de la Mesa de\nTrabajo Nacional y que han permitido visibilizar estas condiciones en Chile. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Dra. 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