Entre las diversas consecuencias que ha traído el bullado caso de Terri Schiavo, se ha mencionado un importante incremento en el número de ciudadanos de EEUU, que han emitido una directiva anticipada o testamento vital, para expresar su voluntad para los momentos en que ésta no pueda ser explicitada por ellos mismos. A partir de esta noticia, que puede ser inexacta, nos pareció interesante elaborar este comentario.

Los EE.UU. y Canadá llevan investigando y debatiendo las ventajas e inconvenientes de este tipo de documentos desde hace más de 30 años. Aunque pareciera que Chile está aún lejos de este debate, es importante conocer lo que ha pasado en esos países y tomar en cuenta sus hallazgos, aciertos y errores. La experiencia con los “testamentos vitales” comienza en 1967, en una reunión de la Euthanasia Society of America que lanzó por primera vez la idea de un documento escrito, un “living will”, en el cual el paciente expresa la forma en la que desea ser tratado cuando no pueda decidir por sí mismo. Sin embargo, el impacto real en la práctica fue escaso porque, a pesar del entusiasmo de bioeticistas y profesionales, su repercusión legal era por entonces dudosa. En 1976, a raíz del caso Karen Ann Quinlan, California aprueba la primera Natural Death Act que legaliza los testamentos vitales y abre el proceso a su reconocimiento jurídico generalizado. En los diez años siguientes, casi todos los Estados de EE.UU. promulgaron leyes similares a la de California.

Los testamentos vitales consisten habitualmente en declaraciones acerca de la forma en que el sujeto desea que se maneje su proceso de muerte, se rechazan en general las medidas de soporte vital cuando no hay expectativas de recuperación, y se solicitan medidas de cuidado y tratamiento adecuado del dolor. Sin emabargo, con la experiencia se hicieron evidentes varias limitaciones básicas de los testamentos vitales. Un primer problema era que no se sabía quién era el responsable de interpretar los deseos del paciente, y otro era que su carácter genérico hacía difícil saber si una medida terapéutica determinada para un caso particular era afectada o no por dicha declaración de intenciones. Ante estas dificultades se generaron nuevos tipos de documentos y se inició un proceso de modificación de la legislación sobre «poderes de representación» (power of attorney) que a la larga llevaría a la creación de los «poderes» específicos para las decisiones sanitarias de sustitución. Así se comenzó a incorporar referencias explícitas de aceptación o rechazo para determinadas terapias: reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, diálisis renal, quimioterapia, etc. Esta complejidad ha llegado al extremo de desarrollar voluntades anticipadas específicas para las diferentes enfermedades. El paso siguiente en la evolución de los documentos fue hacer confluir estos documentos en uno solo que fuera a la vez un testamento vital complejo y un poder de representación. De esta forma nacieron los documentos mixtos que son los que actualmente más se utilizan en EE.UU. Actualmente están inundados de ofertas de todo tipo de documentos y formularios de voluntades anticipadas, la mayor parte de ellas accesibles por internet de forma gratuita. Casi todos los estados disponen de modelos oficiales de documentos (testamentos vitales, poderes de representación, por separado o en documentos mixtos), diseñados para poder aplicar sus propias legislaciones estatales.

Sin embargo, a pesar del enorme desarrollo legislativo, a finales de los años ochenta se calculaba que sólo en un 10 al 12% de los norteamericanos habían firmado un testamento vital o explicitado un poder de representación. Las razones que se han dado son: que los profesionales y las organizaciones de salud entendían que esto era responsabilidad exclusiva de los pacientes y que entre sus obligaciones profesionales no estaba el difundir el uso de este tipo de documentos. Una segunda razón era que los profesionales suelen sentirse incómodos al hablar de estos temas y, por tanto, no los consideraban en sus conversaciones con los pacientes. Una tercera razón era que se solía pensar que estas cuestiones sólo atañen a los ancianos o a los enfermos terminales, en vez de considerar que se pueden expresar en cualquier momento de la vida. Por todo ello parecía que debía ponerse en marcha alguna iniciativa que impulsara activamente la explicitación de testamentos vitales y poderes notariales de los pacientes. Así se llegó a una ley federal, la Patient Self – Determination Act (PSDA) que entró en vigor en Diciembre de 1991. Con esta ley se obligaba a todas aquellas organizaciones y centros sanitarios que recibieran fondos de Medicare o Medicaid a ofrecer a sus pacientes la firma y registro de voluntades anticipadas.

Aunque en los años posteriores a su entrada en vigor la PSDA pareció tener cierto efecto positivo, a partir de mediados de los 90 la cifra de pacientes estadounidenses con una voluntad anticipada firmada se mantuvo en una media del 15% de la población. Las miradas dejaron entonces de fijarse tanto en el marco jurídico para volverse hacia lo que de verdad ocurría dentro de los hospitales y residencias protegidas y hacia la manera en la que médicos, enfermeras, pacientes y familias utilizaban las voluntades anticipadas. Así fue emergiendo la conciencia de que el futuro de la toma de decisiones sobre todo en el final de la vida debería descansar en una concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha dado en llamar Advance Care Planning, o Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias, propuesto por un grupo de bioeticistas en el marco de un Proyecto de investigación del Hastings Center para reflexionar acerca del papel que debían jugar las voluntades anticipadas en la toma de decisiones clínicas. Se planteó la necesidad de reorientar la estrategia de implantación de las voluntades anticipadas, dejando de estar centrados en los documentos en sí, para centrarlos en amplios procesos comunicativos entre profesionales, pacientes y familiares que ayudaran a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida. Las voluntades anticipadas jugarían de esta manera un papel importante, pero no serían un objetivo sino una útil herramienta de trabajo. La consideración del contexto temporal, psicológico, cultural, familiar y comunitario en el que se produce la toma de decisiones se convertía así en un elemento clave.

La convicción desarrollada en el camino de la Planificación Anticipada es que sólo mediante la educación es posible avanzar. Educación tanto de los profesionales de la salud, como de los pacientes, sus familias y el público en general, las comunidades y la sociedad en su conjunto. Nuestra reciente experiencia con el consentimiento informado y su lamentable reducción al intento de conseguir que los pacientes firmen formularios, debería ser una seria advertencia frente a la tentación de hacer lo mismo con las voluntades anticipadas. En nuestro país no existe tradición en el uso de las voluntades anticipadas y antes de iniciar este camino, con el riesgo de distorsionarlo hacia estrategias defensivas de los médicos, es necesario conocer bien nuestra realidad cultural ante el tema. Esto implica caminos de investigación, tanto teórica como empírica, aplicando metodologías cualitativas que permitan a los profesionales conocer cómo viven los chilenos la posibilidad de la muerte, cómo desean ser tratados en sus momentos finales, qué valores desean que se respeten, cómo quieren que se impliquen los profesionales y sus médicos, sus familiares o sus representantes en la toma de decisiones clínicas cuando ellos no sean capaces de decidir.