La pregunta sobre qué es la enfermedad ha tenido profusas respuestas desde la perspectiva científica, psicológica, social y cultural. La enfermedad ha sido vista como desorden del equilibrio natural, como agresión externa, como consecuencia de estilos de vida, como desgracia y también como castigo. Aunque las miradas varían según el tipo de enfermedad y sus diferentes expresiones, está claro que las respuestas son distintas si las formula el médico, el paciente o su familia. Es evidente que para el enfermo la vivencia profunda no es sólo “tener” una enfermedad, sino el “ser” enfermo, el hecho de pasar de sano a enfermo con todas las repercusiones existenciales propias de cada caso(1). Como el fin de la medicina es ayudar al enfermo previniendo la enfermedad, intentando curar, cuidando al incurable y favoreciendo una muerte en paz, resulta indispensable que médicos y estudiantes de medicina comprendan en profundidad lo que la enfermedad representa para el enfermo. Sin embargo la preocupación por el tema es escasa y las percepciones del médico y del enfermo son diferentes, lo cual dificulta y distancia su relación.

Los médicos clínicos demoran a veces muchos años para comprender completamente lo que viven las personas cuando presentan una enfermedad seria, amenazante de su vida o de su calidad de vida. Con el propósito de encontrar metodologías para que los estudiantes logren esta comprensión se realizó, en un grupo de alumnos de medicina, una experiencia en la cual cada estudiante fue “acompañante” de un enfermo crónico durante dos meses. El enfermo fue de esta manera un tutor del estudiante para su aprendizaje sobre el significado de la enfermedad para el paciente y su familia. Los estudiantes no sólo confirmaron muchos de sus conceptos teóricos previos sino que los hicieron propios a través de una vivencia. También pudieron conocer cómo los enfermos enfrentan y logran superar diversas limitaciones de sus capacidades y habilidades. Finalmente los estudiantes concluyeron que, para que el médico pueda indicar y conducir adecuadamente el tratamiento de cada enfermo, es necesario conocer bien a la persona enferma, a su entorno familiar, sus esperanzas y valores(2).

Las dimensiones de la enfermedad para quien la padece son muy amplias y repercuten de muchas maneras en su vida. Una cosa es sentirse enfermo y otra es sentir que está amenazada la persona misma, al punto de que posiblemente ya no será la misma que fue antes. Una enfermedad terminal, o una con riesgo de muerte o de secuelas, constituye por lo tanto una crisis de toda la persona, vivencia que se engloba en lo que se concibe como una crisis espiritual. Por eso se admite que existe una estrecha relación entre espiritualidad y salud, con terminologías y conceptos no del todo precisos. Existen decenas de definiciones de espiritualidad que contienen creencias religiosas, sensibilidad artística, emociones, temores, afectos, relaciones interpersonales y proyectos de vida(3). La espiritualidad, para los creyentes, está relacionada con su fe personal y, desde una mirada secular, está ligada al “significado” o sentido de cada vida(4). Ambas perspectivas tienen en común un sentido de trascendencia. De tal importancia es esta relación entre espiritualidad y salud que numerosas facultades de medicina han incorporado cursos de espiritualidad en sus programas. También se han establecido, entre las intervenciones de cuidados paliativos, programas de “cuidado espiritual” que son impartidos por los diversos profesionales del cuidado y no sólo por capellanes como se podría pensar3. Otra metodología propuesta en cuidado paliativo es la “terapia de la dignidad”, referida a acciones que tratan con el enfermo los asuntos que él mismo considera que afectan su dignidad(5).

Sólo si se comprende bien el significado de la enfermedad para cada paciente se podrá indicar los tratamientos adecuados y proporcionados a cada caso, planificar su cuidado de acuerdo a sus necesidades personales y atender a las necesidades familiares. De esta manera se estará aliviando el sufrimiento y, para los enfermos terminales, favoreciendo su muerte en paz. En otras palabras, así se estará respetando íntegramente su dignidad. Por eso Harvey Chochinov propone en un artículo reciente que, así como se habla del ABC para la reanimación de pacientes críticos, se incorpore el concepto del ABC y D para el cuidado de enfermos terminales o con riesgo de morir(1). En este caso el ABC se refiere a actitud, comportamiento y compasión (Attitude – Behaviour – Compassion), a lo cual agrega la D de diálogo. Se refiere a “actitud” cercana sin juicios previos ni intuiciones de parte del profesional, “conductas” concretas que expresen bondad hacia el paciente, “compasión” como virtud y comprensión de lo que está viviendo el enfermo y, finalmente, “diálogo” como elemento básico de empatía que permite conocer al enfermo escuchando lo que él expresa. De esta manera, comprender el significado de la enfermedad para el enfermo es una condición necesaria para una buena medicina y la base del respeto a la dignidad de la persona que presenta una enfermedad.

Para vivir y aplicar el ABC-D propuesto, es necesario un tipo de médico que haya incorporado, durante su formación y a través de su vida profesional, conceptos de persona humana y de su dignidad intrínseca, sentido de la medicina como profesión de ayuda, excelencia científica y virtudes profesionales. Es difícil que médicos que restringen su acción profesional a lo puramente científico y técnico, desconociendo o postergando sus aspectos humanistas, logren respetar íntegramente la dignidad del enfermo, porque no centrarán sus indicaciones y actuaciones en lo que es más importante para el enfermo en su vida.

Lo anterior puede ser relativamente fácil de comprender si se trata de enfermos terminales o en riesgo vital. Sin embargo el deber profesional de respeto a la dignidad del paciente, así como la necesidad de conocerlo para ajustar los tratamientos a sus necesidades y posibilidades, es transversal a toda la medicina y constituye una de las características de la medicina como arte. Más aún, es en la atención primaria, ejercida por médicos familiares o por especialistas en la atención ambulatoria, cuando más se debe ejercer una medicina centrada globalmente en la totalidad de la persona (6).

A modo de síntesis se puede afirmar, coincidiendo con lo expresado por los estudiantes en la investigación citada, que conocer el significado de la enfermedad para el enfermo y su entorno, es fundamental para ofrecer una buena atención médica, para lo cual es ineludible enfrentar los aspectos espirituales junto a los somáticos. Sólo de esta manera se estará respetando íntegramente la dignidad de la persona enferma.

Referencias

1. Chochinov H. Dignity and the essence of medicine: the A,B,C and D of dignity conserving care. BMJ 2007; 335: 184-187

2. Ortiz A, Beca JP, Browne F, Salas S, Salas C. Acompañamiento del paciente: ¿una experiencia de aprendizaje sobre el significado de la enfermedad?. IV Congreso de Educación Médica . Pontificia Universidad católica de Chile, Julio 2007

3. Chochinov H, Cann BJ. Intervention to Enhance the Spiritual Aspects of Dying. Journal of Palliative Medicine 2005; 8(S 1):S-103-S-115

4. Frankl VE. El hombre en busca de sentido. Ed. Herder, Barcelona, España, 1991

5. Cochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClemment S, Harlos M. Dignitiy therapy: A Novel Psychotherapeutic Intervention for Patients Near the End of Life. Journal of Clinical Oncology 2005; 23:5520-5525

6. Safran DG. Defining the Future of Prmary care: What Can We Learn from Patients? Ann Int Med 2003; 138:248-255