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Enfermedades raras o poco frecuentes

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ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES: UN DESAFÍO PARA LA EQUIDAD EN LA REFORMA DE LA SALUD CHILENA.

Dr. Jaime Burrows

DIÁLOGO BIOÉTICO 17 de marzo 2010

RESUMEN:
Ciertas enfermedades poco frecuentes tienen un importante impacto en términos de mortalidad y discapacidad para quienes las sufren, y constituyen una importante carga desde el punto de vista financiero debido al alto costo que generan en su tratamiento. Abordar este tema desde el punto de vista de las Políticas de Salud implica tomar decisiones difíciles en términos de distribución y asignación de recursos que pueden significar importantes cambios en expectativa y calidad de vida de los pacientes que las sufren. En el contexto chileno, este tipo de decisiones debe enmarcarse en el contexto de la reciente Reforma de la Salud. Tal reforma apuntó a hacer realidad el derecho garantizado constitucionalmente a acceder a la atención de salud; sin embargo, el cómo se concreta la realización de este derecho dependerá—en situaciones como las presentadas por las enfermedades poco frecuentes— de la interpretación que se haga del sentido de la Equidad que tiene la Reforma de la Salud.

En este trabajo se revisan las posibles alternativas de interpretación de la Equidad en Salud, y de su aplicación en el contexto de la Reforma; se contrapone especialmente las visiones libertaria, utilitarista, igualitarista y comunitarista con lo planteado por los legisladores al discutir las leyes de
la reforma, concluyéndose que la visión utilitarista, predominante en el campo de la Salud Pública, no refleja adecuadamente la intención de los legisladores, quienes pretendían a través de la reforma contribuir a que aquellos que se encuentran en una situación de desventaja social debido a que sufren una enfermedad que les genera importantes costos en términos de años de vida y de calidad de vida, puedan—a través del acceso, oportuno y de calidad a un tratamiento efectivo de su enfermedad—gozar de un mejor nivel de vida tal que puedan, potencialmente, participar en igualdad de condiciones respecto de aquellos que no sufren de enfermedad o que sufren enfermedades que generan menores costos.

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