“Cómo gestionar los datos de salud en emergencias sanitarias” fue el nombre de un webinar realizado con el objetivo de entregar los resultados de una investigación llevada a cabo por el Observatorio de Bioética y Derecho del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo, en el marco de un convenio de colaboración académica con el Consejo para la Transparencia.
Este convenio tuvo como objetivo permitir el trabajo en temáticas vinculadas al tratamiento de datos personales, datos sensibles de salud y tratamiento de datos personales con fines de investigación científica en el contexto de pandemias, como la de Covid-19, crisis sanitarias o de salud pública y relativos a la salud en Chile, la normativa aplicable y los principales desafíos al respecto.
En la primera fase del proyecto, se elaboró un diagnóstico por medio de la información recogida de 76 prestadores públicos de salud. A partir de este, se detectaron seis brechas relacionadas con competencias orgánicas dispersas, indeterminación de criterios para el tratamiento del dato personal de salud, falta de estandarización en el acceso a estos datos con fines de investigación científica, dificultades con la autorización de investigación científica con datos de salud por Comités Ético Científicos.
A su vez, se evidenció debilidad en el enforcement del cumplimiento de normas de protección de datos de la actual ley y la exigibilidad por otras vías; y la necesidad de precisar las asignaciones de responsabilidades en las instituciones prestadoras de salud, junto con fortalecer las competencias de los profesionales en cuestiones técnicas y jurídicas de protección de datos.
En la segunda etapa, se realizó un informe que incluye las respuestas a las solicitudes a los prestadores sobres sus políticas de datos y el análisis a las brechas que hay en esas políticas de gestión, tanto generales como específicas en seguridad de la información y gestión de datos de ficha clínica. A su vez, se proponen algunas recomendaciones para cubrir las brechas detectadas en el informe de diagnóstico, para finalizar con una exposición de modelos para la gestión de datos abiertos del estado con fines de investigación y cómo debemos construir una política pública en esta materia.
Juan Alberto Lecaros, director del Observatorio de Bioética y Derecho del ICIM, señala que “este trabajo de la UDD ha sido muy relevante para desarrollar orientaciones en ausencia de una ley de protección de datos robusta cuya modificación y modernización duerme en el Congreso”. En tanto, Gloria de la Fuente, presidenta del Consejo para la Transparencia, y Francisco Leturia, consejero del organismo, se mostraron satisfechos con esta alianza entre la academia y el mundo público, pues entrega insumos fundamentales para gestionar el acceso a la información pública y la protección de datos personales que se gestionan desde estas instancias.
