En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este martes 28 de febrero, el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo (UDD), realizó un webinar denominado “Enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas”, con el fin de dar a conocer y visibilizar la situación de las personas que tienen una Enfermedad Rara, Poco Frecuente o Huérfana (ER-EPF-EH), la de sus familias y cuidadores.
La doctora Gabriela Repetto, genetista clínica y académica del ICIM de la Facultad de Medicina Clínica Alemana UDD, dio la bienvenida al encuentro y mencionó que esta instancia servirá, además, para conocer las investigaciones y estrategias que se están impulsando desde diversos actores e instituciones para contribuir a mejorar esta situación.
“Generar un espacio de intercambio y reflexión como este, es clave para fomentar el valor de tomar decisiones compartidas, que consideren de manera activa la visión de distintas miradas de la sociedad”, indicó la doctora Repetto.
Asimismo, Báltica Cabieses, investigadora ICIM, fue la encargada de moderar la actividad en donde presentó a los distintos expositores, iniciando Pietro Cifuentes, del Depto. de Coordinación de Garantías y Prestaciones en Salud, División de Planificación Sanitaria DIPLAS y de la Subsecretaría de Salud Pública, MINSAL, quien expuso sobre los avances en políticas públicas con respecto a las personas ER-EPF-EH.
A continuación, Alexandra Obach y María Isabel Matute, investigadoras del Programa de Estudios Sociales en Salud del ICIM, abordaron el tema sobre la identificación de brechas y necesidades desde la investigación en esta materia. Mientras que, Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF), y Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), expusieron sobre el rol de la sociedad civil en esta materia.
Cabe mencionar que, este webinar es una actividad del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Día Nacional de las (ER-EPF-EH), y es el primero de un ciclo que se llevará a cabo durante el 2023.
Puedes ver a continuación, el webinar “Enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas: el valor de incorporar diversas miradas para construir soluciones compartidas”:
