La Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo conmemoró el Día de las Enfermedades Raras, el cual se celebra cada año el último día de febrero. Autoridades, docentes y colaboradores se unieron vistiendo blanco y negro, colores emblemáticos que simbolizan la conciencia sobre estas condiciones médicas poco frecuentes.
Las enfermedades raras afectan a una proporción reducida de la población y se definen según el número de personas afectadas en una comunidad. Aunque Chile aún no cuenta con una definición oficial, se adopta la de la Unión Europea, que las describe como aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas. Esto significa que, si una enfermedad afecta a menos de 10.000 personas en Chile, se considera rara o poco frecuente.
Entre estas enfermedades, algunas son más conocidas, como la fibrosis quística o las hemofilias, mientras que otras, denominadas «ultra raras», son menos reconocidas y carecen de cobertura. Muchas de estas condiciones conllevan anomalías congénitas o discapacidades intelectuales, y debido a la falta de información, pueden resultar difíciles de identificar, confirmar, tratar y educar.
En la Facultad, el programa de investigación «Poco Frecuentes» se dedica a generar conocimiento y evidencia que contribuyan a mejorar la calidad de vida y la salud de las personas con enfermedades raras y sus familias. Este programa, dirigido por un equipo interdisciplinario, se organiza en tres grandes áreas: genómica, comunidad y políticas públicas.
La celebración del Día de las Enfermedades Raras refleja el compromiso de la Facultad en concientizar sobre estas condiciones, promover la investigación y ofrecer apoyo a quienes las enfrentan día a día.
