Abordar los avances e innovaciones en el tratamiento médico, además de los aspectos sicosociales de quienes padecen la enfermedad y su grupo familiar, fue el objetivo del IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa, realizado los días 15 y 16 de diciembre en Santiago.

El encuentro, organizado por la Fundación Debra –entidad sin fines de lucro que atiende en forma multidisciplinaria a los pacientes y entrega apoyo a sus familias- junto a Clínica Alemana y la Facultad de Medicina CAS-UDD, reunió a destacados médicos extranjeros y profesionales de la salud nacionales, quienes dictaron una serie de charlas y conferencias orientadas a profundizar en las terapias existentes para esta enfermedad, también conocida como “Piel de Cristal”.

En esta novena versión, y por primera vez, se realizó además un taller de curación de heridas, dirigido especialmente a enfermeras, paramédicos y padres de pacientes, quienes enfrentan a diario este trabajo que puede demorar entre 3 y 4 horas en los casos más severos.

Cabe destacar que los médicos e investigadores extranjeros que participaron en el simposio también visitaron la Casa Debra, instancia en la que evaluaron a pacientes, discutiendo en forma interdisciplinaria sus casos y alternativas de mejoras para ellos.

Sobre la Epidermolisis Bulosa

En Chile existen más de 200 pacientes que padecen Epidermolisis Bulosa (EB), enfermedad genética, no contagiosa, que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas –frente a un mínimo roce o trauma- en la piel, los ojos, la boca, el tubo digestivo, vías respiratorias e incluso en la zona genital.

Estas heridas y ampollas tienen el aspecto de una quemadura extensa y, si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores, como infecciones severas y, eventualmente, la muerte.