«Proyectando la voz de pacientes con cáncer de mama y pulmón en el sistema de salud chileno» fue el nombre del seminario virtual organizado por el Programa de Estudios Sociales en Salud (Proessa) del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM) de la Universidad del Desarrollo (UDD), junto a la Fundación Cáncer Vida.
El encuentro contó con la participación de Báltica Cabieses, directora de Proessa, y del Dr. Manuel Espinoza, académico del Departamento de Salud Pública de la P. Universidad Católica de Chile; quienes realizaron exposiciones que, una vez finalizadas, fueron comentadas por Ignacio Zeverino, de la Fundación de Pacientes con Cáncer de Pulmón de Argentina, y Margarita Orellana, de la Fundación Cáncer Nueva Vida.
Báltica Cabieses, por su parte, realizó una exposición dedicada a la temática de trayectorias terapéuticas en personas con cáncer de mama y pulmón, desde un enfoque de brechas en la atención o desde la experiencia terapéutica de dichas personas. Esta charla se enmarcó en la línea de investigación de Proessa sobre la participación de pacientes en la toma de decisiones sobre cobertura en salud.
En este sentido, habló sobre la voz de los pacientes en el contexto del sistema de salud chileno, que es complejo, multinivel, segmentado y fraccionado, sobre el gasto de bolsillo v/s el gasto público, las inequidades estructurales que generan diferencias en el acceso y uso de servicios de salud, la disponibilidad de esto servicios, la continuidad de la atención.
A su vez, reflexionó sobre las oportunidades que hay actualmente en Chile en esta materia en cuanto a la equidad para la reforma de salud y la urgencia de incorporar la perspectiva de pacientes en la toma de decisiones sobre cobertura en salud.
En tanto, el Dr. Espinoza habló sobre las implicancias de la participación de los pacientes y sus representantes en los procesos de toma de decisiones sobre la cobertura en salud, señalando que “hoy en día, estas decisiones están basadas en la evidencia científica, que muchas veces choca con un paradigma que tiene como centro al ciudadano y al paciente. En este sentido, indicó que es fundamental identificar un espacio en los espacios de discusión para los pacientes, “que les sean propios, pues sólo así podrá proyectar su voz”.
Agrega, en este contexto, que proyectar la voz de los pacientes implica traer a los espacios de decisión información relevante, relacionada, por ejemplo “con la caracterización de las trayectorias de vivir con una enfermedad, importante para identificar desigualdades entre los pacientes y para aportar elementos que permitan valorar la experiencia de vivir con una enfermedad, datos que no son habitualmente dispuestos por la evidencia científica”
Cabe destacar que, al finalizar el encuentro, se lanzó un estudio inédito, financiado por la Cámara de la Innovación Farmacéutica y desarrollado de forma autónoma por el equipo de Proessa UDD, cuyo objetivo es conocer las brechas existentes en diversas trayectorias terapéuticas de pacientes adultos con cáncer de mama y pulmón, según condiciones socioeconómicas y tipo de sistema de salud, indagando además en la experiencia de barreras y facilitadores, y en la experiencia de satisfacción y calidad de la atención recibida.
“La idea es develar las desigualdades en la atención de estas patologías, buscando y levantando información objetiva desde los mismos pacientes, de sus trayectorias y tiempos, a través de entrevistas cualitativas que permitan conocer sus experiencias sobre cómo vivieron el proceso desde su relato personal”, finalizó Cabieses.
