Chile cuenta con la mayor tasa de niños nacidos con Síndrome de Down en América Latina, llegando a los 2,4 por cada mil nacimientos. En el Hospital Padre Hurtado, campo clínico de la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo, la cifra es similar: 2,1 por 1.000 nacidos vivos.

En este contexto, el Centro de Genética y Genómica de la Facultad de Medicina CAS-UDD impulsó el proyecto “Aprendiendo a estimular a nuestros hijos con Síndrome de Down” en este recinto hospitalario, con el objetivo de entregar un programa de apoyo multidisciplinario tanto a los niños como a sus familias.

Este programa ofrece terapias grupales para los padres, a través del apoyo de una sicóloga; busca crear entre ellos conciencia acerca de la necesidad de estimular a sus hijos tempranamente, mediante trabajos con una fonoaudióloga, una educadora de párvulos y una kinesióloga; entrega herramientas para el manejo en el hogar y fortalece sus redes de apoyo mediante una serie de actividades en grupo.

Además, y sin restricción de cupo, todo recién nacido ingresa a la Clínica de Lactancia para un seguimiento durante los primeros 6 meses, centrado en el fortalecimiento parental y entregando supervisión de salud en un periodo altamente vulnerable.

Según cuenta María Luisa Guzmán, enfermera e investigadora del Centro de Genética y Genómica que dirige este taller, “nuestro objetivo es que todos los niños con Síndrome de Down que han nacido o se controlan en el Hospital estén en algún programa de estimulación, los recién nacidos tengan idealmente lactancia materna por seis meses y la población infantil con esta condición cuente con supervisión de salud al día”.

Por otro lado, el Hospital Padre Hurtado recibe a pacientes de las comunas de La Granja, La Pintana y San Ramón que, de acuerdo a cifras del Ministerio de Desarrollo Social, están entre las más pobres de Chile, dato relevante, pues es en el estrato socioeconómico más bajo donde se concentra más del 55% de los casos de discapacidad.

María Luisa Guzmán explica que un hijo con Síndrome de Down “requiere desde que nace atención de salud especial de alto costo por la frecuente morbilidad y las terapias multidisciplinarias necesarias para su óptimo desarrollo”.

A esto, agrega que “esta situación genera un gasto adicional en las familias que, aunque acceden a atención médica gratuita, deben costear traslados y fármacos, además de contar con redes de apoyo para enfrentar las demandas de tiempo y dedicación que impone el cuidado de un niño con menor autonomía”.

El taller se realiza de marzo a diciembre, los días lunes, en el Módulo Docente III del Hospital Padre Hurtado, ubicado en Avenida Esperanza 2150, San Ramón.